Projeto de Lei de Gonzaga Patriota garante o tratamento e auxilio de crianças portadoras de doenças genéticas do Erro Inato do Metabolismo

Gonzaga Patriota e Artur Bucar

Neste domingo (27), o Fantástico, programa da Rede Globo, contou a história de Idário dos Santos, Soraya Bucar e dos seus filhos, Artur e Vinicius.

Em 2005, quando tinha dois anos e meio, Artur, nascido em Petrolina, interior de Pernambuco, teve de se mudar com a família para os Estados Unidos em busca de um transplante de fígado. Ele tentava se curar de uma síndrome rara, chamada Doença da Urina do Xarope do Bordo, que prejudica o metabolismo e pode até levar à morte. Só agora, dez anos depois, ele conseguiu realizar um sonho: voltar ao Brasil e conhecer os parentes que ficaram por aqui. O Fantástico acompanhou esses dias alegres e de festa.

O deputado federal Gonzaga Patriota (PSB) acompanhou a luta da família em busca da cura do filho e, diante disso, apresentou Projeto de Lei (PL 7374/2014) que dispõe sobre o mecanismo para auxiliar o atendimento e garantir o tratamento de crianças especiais portadoras de doenças hereditárias, os chamados Erros Inatos do Metabolismo (EIM) e estabelece medidas de assistência e proteção às famílias com crianças e adolescentes especiais portadores dessa doença.

O Projeto de Lei foi inspirado na história de Artur Bucar Lages Nogueira Santos, que nasceu com uma doença rara conhecida como Doença da Urina do Xarope do Bordo (DBX). O menino foi diagnosticado tardiamente e tal descaso causou-lhe danos irreversíveis. Depois de percorrer todo o Brasil em busca de tratamento e não obter sucesso, os pais de Artur Bucar se deslocaram para outro País em busca de ajuda. Artur Bucar dos Santos foi o primeiro brasileiro a ser curado de DBX.

Em homenagem a história de Artur Bucar Santos e a luta da família para mantê-lo vivo, Gonzaga Patriota solicitou que o Projeto de Lei, quando aprovado, receba o nome de Lei Artur Bucar dos Santos.

De acordo com o Projeto, serão asseguradas a todas as crianças recém-nascidas em território nacional as condições necessárias para a triagem neonatal de doenças referentes a Erros Inatos do Metabolismo para o exercício efetivo dos direitos à vida, à segurança e à alimentação.

O texto define que o Poder Público deverá garantir a ampliação do teste de Guthri (Teste do Pezinho) e outros testes necessários, a fim de que vários agravos, patologias e erros inatos do metabolismo sejam diagnosticadas precocemente.

A matéria também define que, após o resultado do Teste do Pezinho ampliado, confirmando que o recém-nascido sofre de Erros Inatos do Metabolismo, o Poder Público garantirá de imediato o deslocamento da criança para um centro especializado capaz de tratar tal doença, quer seja esse centro no Brasil ou em outra nação que ofereça tal tratamento.

Gonzaga Patriota explica que no Brasil não existem dados concretos, mas segundo alguns especialistas no assunto, uma em cada três mil crianças nascem com EIM e sofre ou já sofreu algum tipo de violência culminando em danos irreparáveis. E na maioria das vezes a falta de diagnóstico e a falta de tratamento adequado causam a morte dessa criança.

Ainda, segundo o parlamentar, hoje o Sistema Único de Saúde faz triagem para apenas quatro doenças. Com a aprovação deste Projeto de Lei, o SUS poderá diagnosticar 56 doenças e oferecer tratamento adequado com protocolos específicos para cada uma delas.

Segundo o pai de Artur, Idário Santos, que escreveu o livro “Uma Doce Odisseia” contando a saga da família para manter o filho vivo, a história seria outra se o país tivesse políticas públicas direcionadas às crianças do Brasil.

 “Se tivéssemos tido um diagnóstico precoce e um tratamento adequado, eu não teria que perder todo o meu patrimônio e também não teria que deixar meu país em busca de um tratamento adequado. O descaso para com as crianças me pôs a frente dessa causa em fazer com que o Brasil cuide do seu maior tesouro – as nossas crianças”, disse Idário.

Soraya, Vinicius, Idário, Artur e Gonzaga Patriota

Idário, Gonzaga Patriota, Soraya